医保局回应一针药卖70万

医药新闻

2020.08.14

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

脊髓性肌肉萎缩症

8月5日，国家医保局信访办一工作人员表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

患脊髓性肌肉萎缩症的原因并不确定，大部分人认为是染色体显性或者隐性遗传的原因。每个人的情况不一样，患病的原因也不完全相同。比如遗传，有的人由于疲劳过度，有的人因为感染，还有的人是因为中毒等等。

相关数据显示，每5个人中，就有2个人为隐性病基因携带者。由于携带者一般不会有任何病症，所以大部分人并不知情。隐性遗传病是由隐性致病基因引起，拥有一条隐性致病基因，会被视为无病征的携带者。当同时拥有一对隐性致病基因，便会导致隐性遗传病。

患儿临床表现差异性大，发病年龄可以从出生前（宫内发病）开始，表现为胎动减少，也可以在成年后。

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